10月29日，記者從河北省衛(wèi)生健康委獲悉，根據(jù)國家有關(guān)要求，河北省將建立罕見病信息收集系統(tǒng)，進(jìn)一步完善罕見病病例診療信息登記工作。對2019年11月1日起新診斷病例，應(yīng)當(dāng)發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。
該措施旨在了解罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，為制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據(jù)。
為做好罕見病患者的集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，今年，河北省在全省范圍內(nèi)遴選了16家醫(yī)院，組建了河北省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院為省級(jí)牽頭醫(yī)院，成員醫(yī)院包括：河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院、河北省人民醫(yī)院、河北省兒童醫(yī)院、保定市第一中心醫(yī)院、河北大學(xué)附屬醫(yī)院、滄州市中心醫(yī)院、衡水市人民醫(yī)院、邯鄲市中心醫(yī)院、河北北方學(xué)院附屬第一醫(yī)院、唐山市工人醫(yī)院、邢臺(tái)市人民醫(yī)院、石家莊市第一醫(yī)院、秦皇島市第一醫(yī)院、承德市中心醫(yī)院、廊坊市人民醫(yī)院。
河北省衛(wèi)生健康委要求，各罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要在2019年12月31日前，完成2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例登記工作；對2019年11月1日起新診斷病例，應(yīng)當(dāng)發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。
各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要高度重視罕見病病例診療信息登記工作，嚴(yán)格按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)工作管理方案》要求，加大工作力度，確保相關(guān)工作順利開展。要明確責(zé)任部門和責(zé)任人及工作職責(zé)，指定信息系統(tǒng)醫(yī)院管理員，按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)操作手冊》要求，組織人員登錄信息系統(tǒng)（https://zhibao.nrdrs.org.cn）進(jìn)行信息登記管理工作。有條件的醫(yī)院可以成立罕見病專項(xiàng)管理辦公室。
據(jù)介紹，河北省衛(wèi)生健康委將把信息登記管理工作納入醫(yī)療日常管理統(tǒng)籌安排，加強(qiáng)病例登記信息質(zhì)量控制，并將病例上報(bào)等工作情況作為協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院動(dòng)態(tài)調(diào)整的重要參考指標(biāo)。同時(shí)，鼓勵(lì)進(jìn)行信息登記管理的醫(yī)院，按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)接口文檔》《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集接口標(biāo)準(zhǔn)》，與信息系統(tǒng)進(jìn)行對接，實(shí)現(xiàn)信息自動(dòng)填報(bào)功能，減輕工作負(fù)擔(dān)，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量。同時(shí)，注意加強(qiáng)安全防護(hù)，保障數(shù)據(jù)安全。（記者張淑會(huì)）
